Vivir con una Enfermedad Rara

Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes, sus familias y su entorno.

Me llamo Marta, tengo 28 años y hace 15 años me diagnosticaron una enfermedad rara, llamada “Ataxia de Friedreich”. Una enfermedad cambia tu vida, con más motivo si es de las calificadas como “raras”.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Lo que la mayoría de la gente cree es que a ellos no les pasará algo así, pero es un pensamiento equivocado, nadie está libre.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Coincidiendo con otro día "raro" del año ya que se presenta cada 4 años, el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En este día quiero reivindicar el derecho a la vida de personas como yo, con patologías poco frecuentes. Para que tengamos las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de nuestra enfermedad.