Ll.evo años luchando por mis derechos.
Tengo una enfermedad neurodegenerayiva que está dentro de las enfermedades raras llamada Ataxia de Friedreich, Actualmente no tiene cura y su único tratamiento son antoxidantes, vitaminas y mucha rehabiltación. Ésta últma la seguridad social en este caso no la cubre, ¿porque?...he oído de todo, desde que los enfermos de ataxia no son rentables a que en la seguridad social están a tope de trabajo... Vaya panda!
El artículo 43 de la Constitución Española reconoce el derecho a la protección de la salud, pero ese derecho la Administración parece ser que se lo pasa por el forro.
Así que nos queda ir a un centro privado por nuestra cuenta, que no es barato precisamente, no suele bajar de 20 euros la hora o más y claro pon que vayas como mínimo 3 días a la semana, ya serían 60 euros como mínimo a la semana, vamos que al mes te fundes media pensión, lamentable...
Ayer me han llamado para ir hoy a la valoración para empezar la fisioterapa gracias a la Asociacón Galega de Ataxias........, ya os contaré que tal...
Ataxia de Friedreich
La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que produce lesiones progresivas en el sistema nervioso ocasionando síntomas que oscilan entre debilidad muscular y problemas de habla, hasta cardiopatías.
Tanto síntomas como progresión varían mucho de un paciente a otro.
Se la llama por el nombre del médico Nicholas Friedreich, que describió inicialmente la condición hacia 1860. "Ataxia", significa alteración en la capacidad de coordinar los movimientos.
En la ataxia de Friedreich, la ataxia resulta en la degeneración del tejido nervioso en la médula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas. La médula espinal se hace más delgada y las células nerviosas pierden algunos de sus recubrimientos de mielina (*) la capa de aislamiento en todas las células nerviosas que ayuda a transmitir los impulsos nerviosos. La ataxia de Friedreich, aunque rara, es relativamente frecuente, afectando a una de cada 50.000 personas. Hombres y mujeres son igualmente afectados.
Lamento de veras que sufras esa enfermedad, Marta. Te deseo lo mejor y que tires siempre adelante.
ResponderEliminarPor cierto, la ataxia no parece haber afectado en absoluto a tu inteligencia, que es muy notable.
Besos.
la ataxia y la inteligencia no tienen nada que ver, las enfermedades neurológicas y las psíquicas son totalmente diferentes. No entiendo por qué a la gente le cuesta tanto comprender eso, pues no es tan difícil de entender no es lo mismo la neura que la psiquis.
ResponderEliminarfdo.:
(otra enferma neurológica.)
me alegro enormemente de que finalmente encontraras la asociación y tuvieras acceso a ella. existen distintas asociaciones para distintas enfermedades en españa, en muchas tienes que hacerte socio y pagar para poder tener derecho a acceder a sus especialistas.
ResponderEliminarpero desgraciadamente para las enfermedades catalogadas entre las raras...... las asociaciones son pocas, y yo desgraciadamente por el lugar en el que vivo no tengo acceso a ninguna, tendría que desplazarme a la península....Así que enhorabuena nuevamente por haber hallado por fin remedio para lo tuyo. Yo sigo luchando por mis derechos y no me rindo, pero ciertamente se los pasan por el forro, así que a seguir luchando.
un beso enorme Marta. Cuídate mucho.
fdo.:
otra diagnosticada de enfermedad rara (de esas personas que parece no tenemos derecho a la protección de nuestra salud y dignidad como el resto de personas)